Svenska Makularegistret har nyligen publicerat sin årsrapport för 2020. När registerhållare Inger Westborg blickar tillbaka på ett märkligt Covid-år kan hon konstatera att täckningsgraden gällande våt makuladegeneration (AMD) är fortsatt mycket hög och att registreringen i de båda nya modulerna för diabetesretinopati och retinala venocklusioner (tromboser) också tagit bra fart. Allt tyder på att ögonsjukvården har hanterat det utmanande pandemiåret bra, mycket på grund av snabbt införande av tydliga riktlinjer. Patienter med aktiv behandling prioriterades, samtidigt som antal besök skulle minimeras. 

Täta behandlingsbesök är betungande både för patienter och sjukvården även under mer normala betingelser. Detta är något som Medicinska Retinaklubben, MRK, har tagit fasta på i sina rekommendationer när det gäller terapival för våt makuladegeneration (AMD). 

Inger Westborg är registerhållare för Svenska Makularegistret (SMR), det nationella kvalitetsregistret för uppföljning av behandlingen av våt makuladegeneration, svullnad i gula fläcken på grund av diabetes eller blodpropp i ögats näthinna. Hon ser framemot att snart kunna erbjuda alla registeranvändare en ny visualiseringsfunktion.
Fotograf: Staffan Claesson

 

– Det är ju med viss stolthet man kan säga att vi är det första registret i världen för våt makuladegeneration. Sverige är duktiga på det här, och vi måste fortsätta vara duktiga, säger Inger Westborg som har varit registerhållare för Svenska Makularegistret sedan 2010.

För ett par år sedan kompletterades AMD-registret med två moduler, för diabetesretinopati och för retinala venocklusioner (tromboser). 

– Vi har jobbat många år med de här nya modulerna, det gäller att väga varje variabel på guldvåg. Det absolut viktigaste är ju att användarna ska orka med att registrera. Det hela kokade till slut ned i att vi registrerar ögonparametrarna. Sedan finns alltid möjligheter att samköra med till exempel nationella diabetesregistret för att få fler uppgifter. Vi har också forskningsprojekt i gång där vi tittar på variabler som kan vara intressanta att lägga till längre fram, både när det gäller trombos och diabetes. 

 

Bra betyg för ögonsjukvården under pandemin 

Trots det turbulenta pandemiåret 2020 så låg täckningsgraden i Svenska Makularegistret på runt 85 % gällande registrering av injektionsbehandlingar vid makuladegeneration: 

– Vi har väldigt höga krav på täckningsgrad eftersom vi jämför varje enskild injektion med de som återfinns i patientregistret. Att användarna har tagit sig tiden att registrera så här flitigt under de förhållanden som varit är rätt fantastiskt. 

– Det som jag tycker att ögonsjukvården gjorde väldigt bra under pandemin var att snabbt få ut tydliga riktlinjer angående vilka patienter som skulle prioriteras och hur vården kunde bedrivas på ett så säkert sätt som möjligt. Behandlingarna prioriterades samtidigt som fysiska kontakter och den tid som patienterna tillbringade på sjukhus försökte minimeras, säger Inger Westborg. 

 

Kvalitetsregister ger unika möjligheter 

Redan i årsrapporten kan Covid-effekter konstateras, men en del viktiga resultat återstår att analysera. Exempelvis påvisas en påtaglig minskning av antal besök och behandlingar avseende AMD mellan februari och maj 2020. Flertalet kliniker rapporterade dock att patienter som avbokat sina planerade besök under våren senare tog kontakt på grund av upplevd synförsämring. Exakt hur de förändrade patienflödena påverkade antal injektioner och visusförändringar vet man ännu inte. 


En påtaglig minskning av antal besök och AMD-behandlingar på grund av COVID-pandemin rapporteras under våren, men en återhämtning ses från och med juni månad. Eventuell påverkan på resultat som till exempel synskärpa håller på att analyseras. Figur adapterad från Svenska Makularegistrets Årsrapport 2020.

– Vår statistiker håller just nu på att titta på data från Covid-året mer i detalj, så vi har ännu inte alla svar. Men det kommer att följas specifikt, och det blir spännande att få resultaten. 

Svenska Makularegistrets data ger således unika möjlighet att dra slutsatser av hur förändringar på grund av pandemin i slutändan påverkade patienter med retinala sjukdomar. Det är ett tydligt exempel på den betydande roll som kvalitetsregister kan ha, om de utnyttjas rätt. 

– Välfungerande kvalitetsregister är viktiga både för att få fram verklighetsbaserade data för forskning, och data för verksamhetsuppfyllelse, menar Inger Westborg. 

Samarbetet med Nationella arbetsgruppen (NAG) Medicinsk retina är också viktigt. NAG håller just nu på med att ta fram nationella riktlinjer för AMD: 

– Svenska Makularegistret kan här bidra med viktiga bakgrundsdata, och vi har till exempel lämnat förslag på målvärden till NAG-grupperna. 

 

Långa behandlingsintervall eftersträvas 

I väntan på de nationella riktlinjerna kan konstateras att Medicinska Retinaklubben, MRK, tidigare i år kom med sina rekommendationer rörande terapival vid AMD. Även här står vårdlogistik och vikten av att patienterna får tillgång till sin behandling i starkt fokus. Sammanfattningsvis menar MRK att terapivalet vid våt AMD ska grundas på tre hörnstenar: effektduration hos olika anti-VEGF läkemedel, patientperspektiv och logistiska utmaningar. 

Många av de, ofta multisjuka, äldre upplever det både praktiskt besvärligt och ångestframkallande att besöka sjukvården för att få en injektion i ögat. En stor del av patienterna är också beroende av medföljare och kostsamma transporter. 

Det finns studier som visar att följsamheten minskar när behandlingsfrekvensen ökar, vilket kan leda till både försämrad syn och försämrad livskvalitet. 

Täta besök och behandlingar är betungande även för vårdgivaren. Patientvolymerna kommer att fortsätta öka i takt med att befolkningen blir äldre. Kostnadseffektivitetsprincipen är viktig, men får enligt MRK inte vara allenarådande. Människovärdesprincipen och solidaritetsprincipen måste också beaktas och MRK skriver att det ”ter sig märkligt att använda ett läkemedel med den kortaste effektdurationen som skulle skicka många kliniker till randen av en logistisk kollaps”. 


Medianåldern vid behandlingsstart för våt AMD är 80 år, vilket inte påtagligt har ändrats sedan Svenska Makularegistret startade 2003. För många äldre patienter är det både svårt och ångestladdat att ta sig till sjukvården för att få sina injektioner i ögat, vilket MRK tar fasta på i sina rekommendationer.

 

Samkörning ger ytterligare kunskap 

Eftersom våt AMD varierar stort mellan olika patienter eftersträvas en individualiserad anti-VEGF-behandling som gör att den enskilda patienten uppnår bästa möjliga synfunktionsresultat med så få intravitreala injektioner och så få biverkningar som möjligt. Det är viktigt såväl ur ett etiskt patientperspektiv som ur ett logistiskt klinikperspektiv, menar MRK i sina rekommendationer. 

Behandlingsbiverkningar är ett typiskt område där Svenska Makularegistret kan tillföra mycket kunskap. Ytterligare information kan erhållas genom att koppla på andra stora svenska kvalitetsregister. 

– Vi håller just nu på med en artikel där vi tittar på stroke efter anti-VEGF-behandling, genom att ha samkört oss med det svenska stroke-registret Riksstroke. Vilka är patienterna? Skiljer de sig åt från andra stroke-patienter? Oavsett vad man får fram – om anti-VEGF-behandling ökar risken för stroke eller ej, så är det givetvis väldigt betydelsefull information, säger Inger Westborg. 

 

Visualisering för jämlik vård 

För tillfället håller Inger Westborg, tillsammans med resten av styrgruppen, också på att färdigställa en efterlängtad visualiseringsfunktion i Svenska Makularegistret. Syftet är att förbättra för användarna att göra relevanta jämförelser och skapa ännu fler möjligheter än med de standardrapporter som finns idag. 

– Jag tror att visualiseringen är framtiden. Att kontinuerligt kunna följa olika parametrar, att få tydliga svar på frågor utifrån kapacitetsutmaningar och att enkelt kunna jämföra sig med andra kliniker, regioner och hela riket. Detta skapar i förlängningen bästa möjliga jämlika vård, konstaterar Inger Westborg. 

 

Fakta 

MRK:s rekommendation rörande terapival vid våt AMD är: 

  • att använda godkända säkra läkemedel med god effektduration för att minska vårdbördan för behandlande kliniker 
  • att använda läkemedel som begränsar behovet av besök och behandlingar i en åldrande patientgrupp 

 

Det finns idag tre anti-VEGF-preparat på den svenska marknaden som är utprovade och godkända för behandling av våt AMD: ranibizumab (Lucentis), aflibercept (Eylea) och brolucizumab (Beovu). 

 
Referenser
  • Svenska Makularegistrets Årsrapport 2020. 
  • Medicinska Retinaklubbens (MRK) rekommendation rörande terapival vid våt makuladegeneration (AMD) Uppdaterad 2021-03-17
Betygsätt sidan
SE2111021553 (2 november 2021)
×

Ask Speakers

×

Medical Information Request